Crer promove reflexão pelo Dia Mundial das Doenças Raras

O gerente de reabilitação física e visual do Crer, Eduardo Martins Carneiro, destacou a relevância do evento e a importância do atendimento especializado oferecido pela instituição. “No Crer, o programa de doenças neuromusculares reúne o maior número de pacientes com doenças raras, incluindo Esclerose Lateral amiotrófica (ELA), Amiotrofia Espinhal e Distrofias Musculares. E somos o único hospital do Centro-Oeste a oferecer um serviço específico, incluindo a dispensação de ventiladores mecânicos”, ressaltou.

Rodrigo Mansil, paciente do Crer diagnosticado com Ataxia, enfatizou o impacto do Momento Raro na vida daqueles que convivem com doenças raras. “A interação dos pacientes falando sobre emoções, rotinas e histórias de vida, fez do momento ainda mais especial. Para muitas pessoas que enfrentam dificuldades de comunicação e mobilidade, momentos como esse são essenciais. Conversar é remédio. Ser lembrado é remédio. Ter esse espaço para compartilhar experiências é, sem dúvida, um alívio para todos nós”, afirmou.

O evento que contou com a presença de 49 participantes, proporcionando um espaço de escuta ativa, onde pacientes compartilharam suas experiências e desafios. Assim, reafirmando o compromisso do Crer com a reabilitação, o acolhimento e a qualidade no atendimento a pacientes com doenças raras. O Momento Raro se consolidou como um evento fundamental para dar visibilidade a essa causa e fortalecer a rede de apoio para pacientes, familiares e profissionais da saúde.

Profissionais homenageados
Na homenagem realizada pela Câmara Municipal de Goiânia, foi destacada a importância da atuação multidisciplinar no diagnóstico, tratamento e acolhimento de pacientes com doenças raras. Os profissionais do Crer homenageados foram a educadora física Adriana Alves Teixeira, a fisioterapeuta Gisele Duarte de Oliveira Araujo, a terapeuta ocupacional Giselle Gomes da Silva Leles, a fisiatra Carolinne Borges Alves Dulci, a fonoaudióloga Paula Roldão, a pneumologista Lorine Uchôa Inácio Matos e a terapeuta ocupacional Simone Xavier.

O Crer é um dos principais centros de referência no Brasil no diagnóstico, assistência e tratamento de pacientes com doenças raras, atuando 100% pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Com uma abordagem multidisciplinar, a equipe médica e de profissionais de diversas áreas trabalha para proporcionar mais qualidade de vida a esses pacientes, oferecendo um atendimento especializado e acolhedor.

Globalmente, cerca de 300 milhões de pessoas convivem com doenças raras, das quais 13 milhões no Brasil. Estima-se que existam entre 6 e 8 mil doenças raras, e 80% delas são de origem genética, afetando principalmente crianças, mas algumas podem se manifestar ao longo da vida. Para 95% delas, não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

Por Juliana Saran e Klysman Prado/Agir